秋の空

今日の晩GOHAN('-'*)♪

◆串カツ（豚ヒレ・玉ねぎ）
  千切りキャベツ＆プチトマト

　　

先日作ったヒレカツのお肉を半分残してあり
「残りのお肉は串カツにしよっかな～。」と、ポロっと？言ったら
ダーリンから強くリクエストされてしまい、仕事で疲れてますが仕方無く作りました～

GOHAN作成時間は1時間以上かかってる今日この頃・・・(・・;)　　

もちろん、パン粉はマルチクイックでガガー♪
マルチクイックのおかげでお料理楽しい～わっ(n_n*)♪ 

 

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仕事帰りに見上げた空がキレイでした～

すっかり秋の空ですね～(n_n*)

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最後になりますがいちご☆さんから初めてのバトンを頂いてきました。
是非ご協力お願い致します。

ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
皆さんは、この病気をご存知でしたか？

ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

この本文を記事に張り付けて頂けたら！と思います。

 

 

 

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