秋の空

今日の晩GOHAN('-'*)♪

◆串カツ（豚ヒレ・玉ねぎ）
  千切りキャベツ＆プチトマト

　　

先日作ったヒレカツのお肉を半分残してあり
「残りのお肉は串カツにしよっかな～。」と、ポロっと？言ったら
ダーリンから強くリクエストされてしまい、仕事で疲れてますが仕方無く作りました～

GOHAN作成時間は1時間以上かかってる今日この頃・・・(・・;)　　

もちろん、パン粉はマルチクイックでガガー♪
マルチクイックのおかげでお料理楽しい～わっ(n_n*)♪ 

 

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仕事帰りに見上げた空がキレイでした～

すっかり秋の空ですね～(n_n*)

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最後になりますがいちご☆さんから初めてのバトンを頂いてきました。
是非ご協力お願い致します。

ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
皆さんは、この病気をご存知でしたか？

ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

この本文を記事に張り付けて頂けたら！と思います。

 

 

 

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コメント 29

コメントの受付は締め切りました

ありがとうございます！！
ここから　つながっていきますように
小さな事が　大きな事になりますように
感謝いたします
by いちご☆ (2007-09-12 22:32) 

お疲れのところ串カツづくり大変でしたね♪
マルチクイック大活躍です！！
by piano (2007-09-12 23:56) 

あ、そうだ！このバトンは今日いろんなところで見かけて貼付けなければと思ってたんですよ。今日の記事に追記しておきます！
by 吟遊詩人４１ (2007-09-13 00:28) 

串カツ美味しいんですよね～。
お疲れさまでした。

夕焼け綺麗でしたね～。（＾＾
by moonrabbit (2007-09-13 02:19) 

串カツ、美味しそう～（＾ｖ＾）
手間の掛かるお料理、ダーリンさん
良い奥様で幸せですよね～♪
by ぴーすけ君 (2007-09-13 06:48) 

ずい分手間がかかっていますね。揚げ物は手間がかかるのと、油の処理をどうしようかと思い、あまり作りません。もっと作りたいのですが＾＾；。串カツとビールなら、最高の取り合わせですね。
by sakamono (2007-09-13 07:42) 

ハム子さんちも”ソースの二度付け”は禁止ですか???　(^∇^)ｱﾊﾊﾊﾊ!
by ダー (2007-09-13 07:54) 

ヒレカツの串あげ　疲れてたのに　がんばって作ったんですね〜
えらいですね〜　相当美味しそうです。　これはリクエストしたくなりますね、ビールが絶対もっと旨くなります。
ムコ多糖症　ってしりませんでした。　投薬の薬があるのにまだ認可されていないという事出すか、　皆がその事を知って広がりを作る事がマスコミにも取り上げてもらって行くしか無いですね。
by fam (2007-09-13 09:00) 

朝食まだなんですぅ
お腹が Ｇｕｕですよぉ
ハム子さんの記事は ｐｅｋｏｐｅｋoの時は 危なぁぁい(ﾉ∇≦*)ｷｬﾊｯ♪
by ☆ｓｋｙ☆ (2007-09-13 09:34) 

こういうおつまみ大好きです。
by shop-u3 (2007-09-13 11:08) 

串カツ美味しそう♪
ますますマルチクイックが欲しくなりました（笑）
by (2007-09-13 11:14) 

串カツ、美味しそうですね～。
これはさぞかしビールが進んだでしょうね。
腹がへってきましたよ＾＾
by (2007-09-13 11:22) 

こんにちわ♪(○´ー｀○)～♪
お肉は大好き・・・(＠￣￢￣＠)ジュルリ♪
うちの娘は串にさしてあるものが大好きで、あまり食べないものも串にさしてあげると喜んで食べます　o(*^▽^*)oあはっ♪
こんどは何を差そうかなー　ばんばんっ!┃☆ヾ(≧▽≦)oひゃっはっはっ!!
by ぴーかぶー♪ (2007-09-13 11:40) 

串カツ　食べた～イ！
ウチ　今日　串カツにしようかな～おいしそうだな～
秋の空　きれいですね～
by (2007-09-13 12:44) 

串カツおいしそうですねっ♪
それにしても夕焼けがメチャきれいー☆
by ishikawa (2007-09-13 13:23) 

ムコ多糖症って始めて聞いた。医学が進んでも有効な治療法のない病気は多々ある。臨床例の少ない病気が起き去りにされるのか、一般社会の関心を高め研究開発のテンポを早めることが大事と思う。
by enosan (2007-09-13 14:01) 

昨日の夕焼けは、きれいだったそうですね。他の方の記事にもなっていました。
見たかったなぁ。(T-T)
by ゴーパ1号 (2007-09-13 14:21) 

串かつ、大好きです～！！！
by ユキ (2007-09-13 14:52) 

綺麗な夕焼けだな～
by 暇なフォトグラファー (2007-09-13 15:00) 

串かつおいしそー
ビールと愛想抜群で
ビールが止まらなくなりそうですね。
by Samansa (2007-09-13 16:45) 

串カツ、私もリクエストしたいです～！！
by oreganoちゃん (2007-09-13 20:46) 

ハム子さんの場合、写真も綺麗に撮っておられるから
尚更、大変でしょうね～

「ムコ多糖症」しっかり名前を覚えましたよ！
by あじゃあじゃ (2007-09-13 21:17) 

串カツ・・・
我が家は、昨日がカツでした＾＾
マルチクイック、重宝してますね＾＾
by ゆりあ (2007-09-13 21:27) 

お疲れさまです。＾＾
串カツでビールも進んじゃいますね〜
by nakasama (2007-09-13 21:44) 

皆様こんばんわ(n_n*)
毎度ご訪問ありがとうございます♪

記事の記載、追記ありがとうございます。
「ムコ多糖症」はハム子も知りませんでした。
正直、記事を載せ、早く薬が許可される事を願う事しか出来ません・・・。
by ハム子 (2007-09-13 22:15) 

えらい！
仕事から帰って、食事を作るなんて考えられません。
しかも、１時間！
独身時代は、早く帰ってもコンビに弁当でした。
by こう (2007-09-14 12:09) 

「ムコ多糖症」ＴＶで観ました。若旦那出てたな。
by shouyuu (2007-09-14 12:29) 

串カツ＆ビール・・最高！美味そう！
串カツもいいなぁ・・・今度作ってみます。
by 高橋家のぶたさんたち (2007-09-14 12:55) 

ビールに串カツ！
くぅ～～♪なんて素敵な相性なんでしょ☆
by toco (2007-09-14 17:10)